Sein Lachen steckt an

Knochenkrebs! Der große Kampf des kleinen Josef

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Der tapfere Patient Josef.

München -  Der fünfjährige Josef aus Höhenkirchen-Siegertsbrunn im Südosten von München ist schwer krebskrank – doch seine Geschichte ist eine voller Hoffnung und Lebensmut.

Manchmal kennt das Schicksal keine Gnade – und diese traurige Tatsache ist immer dann besonders schwer zu ertragen, wenn es um Zwergerl geht. Jährlich erkranken in Deutschland etwa 40 Kinder unter 15 Jahren am Ewing-Sarkom, einem besonders bösartigen Knochentumor. Im Herbst traf die seltene Diagnose eine Familie aus Höhenkirchen-Siegertsbrunn im Südosten von München. Seitdem kämpft Josef, das jüngste von vier Geschwistern, gegen den Krebs.

Seine Voraussetzungen waren denkbar schlecht, ihm drohte die Amputation seines rechten Beines. Bereits neun Chemotherapien und eine achteinhalbstündige Operation hat er hinter sich; es klingt erschütternd, was der kleine Bub mit seinen fünf Jahren schon alles durchmachen musste.

Doch gleichzeitig hat seine Geschichte auch etwas Ermutigendes – vor allem für Menschen, die sich in einer ähnlich schweren Situation befinden. Denn zum einen zeigt der hochdramatische Fall, was eine Familie alles gemeinsam schaffen kann, wenn sie fest zusammenhält. Und zum anderen belegt er, wozu engagierte Ärzte in München heutzutage in der Lage sind. Dank einer menschlichen und medizinischen Meisterleistung hat Josef nicht nur sein Bein behalten, sondern – wenn sich alles erwartungsgemäß weiter so gut entwickelt – auch eine wunderbare Zukunft vor sich. In einem zweiteiligen Report erzählt die tz die Geschichte von Jojo, dem kleinen Riesen.

Andreas Beez

"Josef geht unglaublich positiv mit seiner Krankheit um"

Man kann Autorennen auch vom Bett aus gewinnen. Josef hat den Dreh raus, am Steuerknopf seiner Carrerabahn macht dem fünfjährigen Piloten so schnell keiner was vor. Sein Blick ist konzentriert, die Augen funkeln voller Leidenschaft und Energie. Und wenn der Bolide mal mit Karacho aus der Kurve kracht – auch kein Drama, im Gegenteil: Dann huscht ein verschmitztes Lächeln über sein Gesicht. So süß und gewinnend, wie das nur ein richtiger Lausbub hinbekommt.

Der Jojo, wie ihn seine Eltern, Geschwister und Freunde liebevoll nennen, ist ein aufgewecktes, fröhliches Kind. Sein Lachen steckt an, für Mama und Papa ist es mehr als ein Geschenk, vielleicht sogar ein kleines Wunder. Denn ihr Sonnenschein hat in seinem Leben eigentlich schon zu viele Schattenseiten kennengelernt. Seit Anfang Oktober bestimmt der Krebs seinen Alltag – nicht immer, aber leider viel zu oft.

Es ist ein Schicksalsschlag, der für Jojo und seine Familie von jetzt auf gleich alles verändert hat – sogar die Zeitrechnung: Für seinen Papa hat sie mit einem Gespräch auf der Kinderkrebsstation des Schwabinger Klinikums neu begonnen. „Heute ist Tag 220 seit der Diagnose“, erzählt Michael Graf (51) bei einer Tasse Kaffee mit der tz. „Und 144 davon hat unser Sohn in Krankenhäusern verbracht.“

Neun Chemotherapien hat der Fünfjährige bereits hinter sich, fünf weitere sollen noch folgen. Auch eine schwere Marathon-Operation ließ er tapfer über sich ergehen. Als Jojo nach zwölf Stunden wieder aus der Narkose erwachte, kullerte keine Träne über seine Wangen – obwohl sein linkes Bein und das gesamte Becken in einer mächtigen Gipskons-truktion steckten. „War denn der Pieks schon?“, fragte der kleine Spatz die Anästhesistin. Und dann wollte er gleich noch eine viel wichtigere Frage loswerden: „Kann ich bitte mein iPad haben?“

Jojo (5) und seine Schwester Lucie (9) schauen einen Bugs-Bunny-Cartoon.

„Josef hat eine unglaublich positive Art, mit seiner schweren Krankheit umzugehen“, sagt Professor Rüdiger von Eisenhart-Rothe, selbst zweifacher Papa. „Für mich ist der kleine Mann ein Riese!“ Der 44-jährige Chef­orthopäde des Klinikums rechts der Isar leitete das Ärzteteam, das Josef operierte. Seine Klinik gehört zu den ersten Adressen, wenn es um besonders schwere ­Fälle von Knochenkrebs geht.

Bei Jojo war die Ausgangslage äußerst ernst. Der Tumor hatte einen großen Teil seines Oberschenkels befallen, ihm drohte eine Amputation seines Beines – oder eine ähnlich erschreckende Alternative: eine sogenannte Umkehrplastik. „Dabei wird der Unterschenkel mit dem Fuß abgenommen, um 180 Grad gedreht und am Oberschenkelstumpf fixiert. Das Fußgelenk ersetzt dann praktisch das Knie, und unterhalb wird eine Prothese angelegt“, erläutert Professor von Eisenhart-Rothe. Man kann nur erahnen, wie sich die Eltern gefühlt haben müssen, als sie von diesen Varianten hörten.

Beides wollten die Spezialisten Jojo möglichst ersparen. Aber sie steckten in der Klemme. Denn der große Krebsherd musste unbedingt entfernt werden – um zu verhindern, dass er Tochtergeschwulste bildet, sogenannte Mikrometastasen. Also tüftelten die Ärzte tagelang an einer Alternativlösung – so lange, bis eine außergewöhnliche Strategie stand:

Sie entschlossen sich, Jojos Oberschenkel mit einer sozusagen maßgeschneiderten Kombination aus Teilen seines eigenen Wadenbeins und Knochen von einem Organspender zu ersetzen. Und dieser ehrgeizige Plan ging tatsächlich auf. „Josef hat gute Chancen, wieder ganz normal laufen zu können“, berichtet Professor von Eisenhart-Rothe.

Es ist das vorläufige Happy End einer Geschichte, die mit einem Albtraum begann – und die Familie dann durch ein Wechselbad der Gefühle katapultierte. „Es fing ganz harmlos an. Josef hüpfte an diesem Freitag – wie nahezu den ganzen Sommer über – mit großem Spaß mal wieder auf dem Trampolin im Garten“, erinnert sich Josefs Mama Tatjana (42). „Hinterher hat er dann gesagt, dass ihm der Fuß wehtut.“ Also ging die Gymnasiallehrerin mit ihrem Sohn zum Kinderarzt. „Er hat uns ins Krankenhaus geschickt, um die Beschwerden genauer abklären zu lassen. Das war am 12. Oktober 2015, einem Montag – und schon am übernächsten Freitag hat Jojo seine erste Chemo bekommen.“ Dazwischen lagen zwölf Tage der Ohnmacht, die das Leben der Familie auf den Kopf gestellt haben.

„Wenn man so eine Diagnose bekommt, dann fühlt man sich erst mal wie in Gelee eingelegt, man ist ganz matschig, kann kaum klar denken. Man weiß ja gar nicht, was jetzt alles auf einen zukommt“, berichtet Vater Michael. Seine Frau war mit den Nerven am Ende. „Ich wollte das alles einfach nicht wahrhaben“, erzählt Tatjana. „Ich dachte, das kann doch gar nicht sein.“

Trotzdem hadern die Grafs nicht mit ihrem Schicksal. „Natürlich könnte man es auf der einen Seite als extremes Pech bewerten, dass wir als Familie so einen Schicksalsschlag hinnehmen müssen. Aber auf der anderen Seite sieht man im Krankenhaus, dass es viele Familien gibt, denen das Leben außerordentlich schwierige Aufgaben stellt“, sagt Michael, der als Angestellter im öffentlichen Dienst arbeitet. „Man könnte sogar sagen, dass wir großes Glück haben“, ergänzt seine Ehefrau Tatjana. „Denn wir leben in Deutschland, haben ein gutes Gesundheitssystem und gerade hier bei uns in München tolle Ärzte und Pflegekräfte. Vor 20 Jahren wären Josefs Überlebenschancen zum Beispiel deutlich geringer gewesen.“

So ließen die Münchner Ärzte nichts unversucht, um Josefs Bein zu retten. Sie beauftragten sogar eine belgische Spezialfirma damit, für Josefs Knochen maßgeschneiderte Schnittschablonen anzufertigen. Denn der Tumor im Oberschenkelknochen verlief haarscharf entlang der Wachstumsfuge – und diese wollten die Ärzte unbedingt erhalten. Sonst hätte Josefs Bein in den nächsten Jahren nicht mitwachsen können.

Bis ins letzte Detail war der Eingriff bereits geplant, in München stand das Operations-Team schon bereit, es wartete nur noch auf die Ankunft eines Mitarbeiters der belgischen Spezialfirma.

Doch ausgerechnet am lang erwarteten Tag der Operation geschah am Brüsseler Flughafen das Unfassbare: ein Terroranschlag.

Wie die spektakuläre Operation glückte, wie Josefs Eltern die dramatischen Stunden erlebten und wie die Familie heute ihren Alltag meistert – das alles erfahren Sie morgen im zweiten Teil unseres großen Reports über Jojo und seine Helfer.

Die Chronik seiner Krankheit

Freitag, 9. Oktober 2015: Nach dem Trampolinspringen klagt Josef über Schmerzen im Fuß.

Montag, 12. Oktober: Seine Mama geht mit ihm zum Kinderarzt. Nach einer Ultraschalluntersuchung überweist dieser den Bub sofort in die Schwabinger Kinderklinik. Von seinem Verdacht, dass Josef an einem Knochentumor leiden könnte, sagt der Kinderarzt den Eltern erst mal nichts.

Dienstag, 13. Oktober: Nach einer Nacht in der Notaufnahme wird Josef auf die Kinderkrebsstation verlegt. Die engagierten Schwestern zeigen der Familie Graf die Räumlichkeiten – für den Fall, dass Josef länger bleiben muss. „Zu dem Zeitpunkt habe ich diesen Gedanken noch immer weit weggeschoben“, erinnert sich seine Mama. „Ich sagte mir immer wieder: Jojo hat keinen Tumor – und falls doch, dann ist er ganz sicher gutartig. Man führt innerliche Rückzugsgefechte, um der Wahrheit nicht ins Auge schauen zu müssen.“

Mittwoch, 14. Oktober: Die Spezialisten im Klinikum rechts der Isar machen eine Biopsie, das heißt: Sie entnehmen unter Vollnarkose eine Gewebeprobe aus Josefs Oberschenkelknochen, um sie im Labor auf Krebszellen untersuchen zu lassen.

Dienstag 20. Oktober: Vier Tage früher als geplant eröffnen die Ärzte den Eltern das Ergebnis der Biopsie: Josef hat ein Ewing-Sarkom, einen besonders bösartigen, schnell wachsenden Knochentumor. Gleich anschließend erklären die Mediziner den Behandlungsplan – er ist für diese seltene Erkrankung genau festgelegt. „Insgesamt 14 Chemotherapien – alle drei Wochen über jeweils vier bis fünf Tage“, erläutert Papa Michael. „Sechs Chemos vor der OP, acht danach. Jede erfolgt stationär im Schwabinger Krankenhaus.“ Die Operation wurde im Klinikum rechts der Isar geplant.

Freitag, 23. Oktober: Josef bekommt seine erste Chemotherapie – nur zwei Wochen, nachdem er noch wie ein Wirbelwind auf dem Trampolin herumgetobt ist.

Andreas Beez

Andreas Beez

E-Mail:Andreas.Beez@tz.de

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