Kampf gegen das Vergessen

Münchner Ehepaar: So meistern wir den Alltag mit Alzheimer

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Christa K. (64) und ihr Mann Michael geben sich Halt.

München - Alzheimer ist Alltag – Millionen Patienten und ihre Angehörigen müssen mit der Krankheit des Vergessens leben. Auch Christa K. (64) und ihr Mann Michael (65). Sie erzählen in der tz ihre Geschichte.

Das Münchner Ehepaar ist bereits seit 45 Jahren verheiratet. Gemeinsam haben Christa K. (64) und ihr Mann Michael (65) schon vieles geschafft im Leben: sich eine Existenz erarbeitet, ein schönes Zuhause in Pasing, zwei Kinder großgezogen (44 und 42) – inzwischen sind sie stolze Großeltern von vier Enkeln (16, 14, 4 und 3). Auch der bevorstehende Ruhestand schien in geordneten Bahnen zu verlaufen – bis ihnen die Diagnose Alzheimer gnadenlos dazwischenfunkte. Ein Schicksalsschlag, der sich zwar nicht schönreden lässt. Aber trotzdem bemüht sich das Ehepaar darum, so positiv wie möglich damit umzugehen. Im großen tz-Medizinreport zum 100. Todestag von Dr. Alois Alzheimer an diesem Samstag erzählen Christa und Michael, wie sie ihren Alltag mit der Volkskrankheit meistern.

Selbst die beste Ehe mag sich manchmal etwas eingefahren anfühlen. Aber sie kennt auch lieb gewonnene Alltagsrituale, die das Miteinander beständig machen. Für Christa und Michael K. gehört das gemeinsame Frühstück dazu. „Wir mögen es beide süß“, erzählt er. Unter der Woche gibt’s Toast mit Marmelade, am Wochenende frische Semmeln und sonntags Eier. „Die brät immer mein Mann für uns“, sagt sie. Und er weiß natürlich, dass seine Frau ihren Kaffee am liebsten mit einem ordentlichen Schuss Milch trinkt.

Schon seit 45 Jahren startet das Ehepaar so vertraut in den Tag. Daran hat sich bis heute nichts geändert. Und doch ist eben nicht mehr alles wie immer, sondern immer öfter alles ganz anders, als es einmal war.

In Christas Gedankenwelt bröckelt die Beständigkeit. Seit sie vor vier Jahren die Diagnose Alzheimer erhalten hat, ist vor allem in Sachen Zukunftsplanung kein Stein auf dem anderen geblieben. Manchmal denkt sie über ihre goldene Hochzeit in fünf Jahren nach, überlegt schon mal, wen sie alles einladen möchte. „Ich wünsche mir sehr, dass ich diesen Tag noch bewusst erlebe.“ Aber ob es auch so kommen wird? „Ich weiß es nicht“, sagt Christa ganz nüchtern. „Ich hoffe halt, dass meine Erkrankung so lange wie möglich keinen größeren Schub mehr macht. Doch das liegt leider nicht in meiner Macht.“

Rein statistisch gesehen leben Demenz-Patienten bei einem Krankheitsbeginn vor dem 65. Geburtstag durchschnittlich noch acht bis zehn Jahre. Aber es wurden auch schon Überlebenszeiten von mehr als 20 Jahren beobachtet. Eine genauere Prognose können selbst Spezialisten nicht stellen. „Dazu sind die Krankheitsverläufe zu unterschiedlich“, erläutert Dr. Katharina Bürger vom Institut für Schlaganfall- und Demenzforschung (ISD) am Uniklinikum Großhadern.

Momentan fühlt sich Christa recht wohl, die Medikamente wirken, mildern die Symptome. Ihren Alltag haben die K.’s so organisiert, dass beide gut damit leben können. Sie wohnen in Pasing. Christa geht mittags um die Ecke ins Alten- und Servicezentrum zum Essen. Ab und zu stößt ihr Mann dazu, wenn er von seinem ehrenamtlichen Vormittags-Job in der Flüchtlingshilfe zurückkommt. Diese Aufgabe hat er sich gesucht, nachdem er im vergangenen Sommer in Rente gegangen ist. Früher hat er als Objektmanager bei einem Haushaltsgerätehersteller gearbeitet.

Sein Bezug zur Technik hilft ihm dabei, die Tücken der Alzheimer- Erkrankung seiner Frau in der eigenen Wohnung zu entschärfen. Die Tür ist mit einem selbstschließenden Zylinder ausgestattet, falls Christa mal das Absperren vergessen sollte, ein Ersatzschlüssel in der Nachbarschaft deponiert. Rauchmelder sind so installiert, dass sie schnell Alarm schlagen, wenn mal ein Topf auf dem Herd vergessen wird.

Gemeinsam mit anderen kocht Christa immer noch gerne – einmal die Woche auch im ISD. Dort bereitet sie gemeinsam mit anderen Patienten das Mittagessen für die Mitarbeiter zu. „Es schmeckt super lecker“, bestätigt Dr. Bürger. Aber was noch viel wichtiger ist: „Den Patienten tut es wahnsinnig gut, wenn sie eine Aufgabe haben“, weiß Bianca Broda, Geschäftsführerin der Alzheimer Gesellschaft München. „Schließlich können sie vor allem in einem frühen Stadium der Erkrankung noch sehr viel leisten.“

So versuchen auch Christa und Michael, nicht ständig mit den Einschränkungen zu hadern, sondern ihr Leben nach den bestehenden Möglichkeiten zu gestalten. „Wir genießen den Augenblick, das ist für uns beide eine ganz wichtige Strategie, um mit der Situation zurechtzukommen“, sagen die beiden – ihre gemeinsame Zukunft liegt im Jetzt.

Sie gehen gemeinsam radeln und ab und zu ins Fitnessstudio, treffen sich mit Freunden und Bekannten. „Wir haben ihnen ganz offen von Christas Alzheimer-Erkrankung erzählt“, berichtet Michael, „und alle können gut damit umgehen.“ Genauso wie ihre beiden Kinder. Es herrscht Normalität in der Familie – auch dank einer gewissen Gelassenheit. „Wir müssen Christa ja nicht ständig aufs Brot schmieren, wenn sie mal was vergessen hat oder ihr etwas nicht mehr so leicht von der Hand geht wie früher. Und auch nicht jedes Detail korrigieren, wenn ihr in einer Erzählung mal etwas durcheinanderkommt. Es gibt Wichtigeres.“

Überhaupt hat Michael vieles gelernt darüber, wie man sich als Angehöriger besser auf die Alzheimer-Erkrankung einstellen kann. Dabei hilft ihm der regelmäßige Austausch in einer Gruppe der Alzheimer Gesellschaft München. „Man muss schon auch als Angehöriger ein bisschen auf sich achten“, betont Michael. „Wenn man zusammenklappt, ist schließlich keinem geholfen.“

Doch zurück zu den positiven Gedanken: Gerade freuen sich die K.’s auf Silvester. „Wir werden wieder auf einem Bodensee-Schiff feiern“, erzählt Christa. „Das haben wir schon mal gemacht, es war wunderschön.“ Und auch fürs neue Jahr schmieden sie schon Pläne. „Ich möchte einmal Rom gesehen haben“, sagt Christa voller Vorfreude. „Also machen wir das“, ergänzt ihr Mann.

Natürlich wissen beide, dass hinter den Reiseplänen noch ein paar Fragezeichen stehen. „Wir müssen mittlerweile von Jahr zu Jahr und von Monat zu Monat schauen, ob alles noch so funktioniert, wie wir uns das vorstellen.“ Denn beiden ist auch klar: Ihre Zeit ist begrenzt, früher oder später wird die Erkrankung ihre Selbstbestimmung immer mehr eingrenzen. „Wir sprechen oft darüber, was einmal sein wird, wenn es mir schlechter geht und ich nicht mehr zu Hause leben kann“, erzählt Christa. „Michael weiß, dass ich ihm nicht böse wäre, wenn er mich dann weggeben würde. Ich möchte nicht, dass er sich meinetwegen selbst zu viel zumutet, sich aufgibt.“

Ihr Ehemann vermeidet es so gut es geht, sich mit dieser Vorstellung zu quälen. „Ich lasse die weitere Entwicklung auf mich zukommen. Keiner weiß, wie die Krankheit verlaufen wird.“ Christa sieht das ähnlich pragmatisch. „Ich habe eigentlich keine Angst vor der Zukunft.“ An Silvester, wenn sie mit ihrem Michael über den Bodensee schippert, wird sie ihr eigenes, lieb gewonnenes Ritual vollziehen – eines, das sie seit ihrer Alzheimer-Diagnose besonders pflegt: „Dann sage ich in Gedanken: Vielen Dank, lieber Gott, dass ich das vergangene Jahr gut überstanden habe. Bitte lass’ mich auch das nächste Jahr gut überstehen."

Demenz-Patienten nach Altersgruppen

Geschätzte Krankenzahl in Deutschland Ende des Jahres 2012

Altersgruppe Männer Frauen Insgesamt
65 bis 69 33.700 29.200 62.900
70 bis 74 72.300 97.000 169.300
75 bis 79 109.100 155.600 264.700
80 bis 84 129.900 233.000 362.900
85 bis 89 85.000 271.800 356.800
90 und älter 39.300 217.200 256.500
65 und älter 469.200 1.003.900 1.473.100

Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.

Andreas Beez

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