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Was nach einer erfolgreichen Typisierung passiert

26-Jährige aus Niederhummel erzählt: „So war es, Stammzellen zu spenden“

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Mit ihrer Knochenmarkspende hat Johanna Rehmann aus Niederhummel möglicherweise einem kleinen Buben das Leben gerettet.

Immer wieder wird zur Typisierung aufgerufen. Viele fragen sich dann: Was passiert, wenn ich tatsächlich Spender werde? Johanna Rehmann aus Niederhummel kennt die Antwort: Sie hat sich Knochenmark entnehmen lassen, um ein fremdes Leben zu retten.

Niederhummel – Wer geht schon freiwillig ins Krankenhaus, außer zum Besuch oder zur Arbeit? Die wenigsten. Und so lässt es sich wohl auch erklären, warum viele Menschen davor zurückschrecken, sich als Stammzellenspender registrieren zu lassen. Selbst wenn immer wieder herzzerreißende Schicksale von Leukämie-Erkrankten bekannt werden, denen nur noch ein Spender das Leben retten kann: Halbwissen, Fehlinformationen und Unaufgeklärtheit halten viele davon ab, sich in einer Stammzellenspenderdatei registrieren zu lassen.

Auch Johanna Rehmann aus Niederhummel (Gemeinde Langenbach) hatte sich nur oberflächlich mit den Konsequenzen beschäftigt, bevor sie sich vor einem Jahr bei der DKMS, der Deutschen Knochenmarkspenderdatei, anmeldete. Dass sie einmal tatsächlich als Lebensretterin gefordert sein könnte, hielt sie für unwahrscheinlich. Bis ein halbes Jahr später eine E-Mail der DKMS kam. Was dann geschah, erzählt uns die 26-Jährige im Interview.

-Frau Rehmann, erinnern Sie sich noch an den Tag, als Sie beschlossen haben: „Jetzt lasse ich mich typisieren“?

Ja. Eine Freundin hatte auf Facebook gepostet, dass sie sich gerade den Heimtest bestellt hat. Und dass das jeder machen kann. Ich dachte mir: Stimmt eigentlich! Schließlich war ich schon öfter Blut spenden, dann kann ich mich doch auch gleich bei der DKMS registrieren.

-Sie haben sich dann ebenfalls einen solchen Brief schicken lassen, mit einem Wattestäbchen für den Wangenabstrich. Der Test dauert wenige Minuten. Haben Sie damals über die Folgen nachgedacht?

Mir war jedenfalls bewusst: Sollte der unwahrscheinliche Fall eintreten, dass ich geeignet bin, kann ich’s nicht mit meinem Gewissen vereinbaren, wieder abzusagen.

„Ein bisschen Schiss hatte ich schon“

-Auf einmal meldete sich die Organisation tatsächlich bei Ihnen...

Ja, nach einem halben Jahr. Erst via E-Mail, dann per Telefon. Mir wurde gesagt, dass ich und noch weitere Registrierte für einen Patienten in der engeren Auswahl sind.

-Wie kamen Sie mit dieser Nachricht klar?

Ich dachte mir: Puh, jetzt ist es tatsächlich so. Ein bisschen Schiss hatte ich schon, weil ich mich nicht wirklich damit auseinandergesetzt hatte, welchen Aufwand das bedeutet und welchen Risiken ich mich aussetze. Die Angst wurde mir aber relativ schnell von der DKMS genommen. Die Berater waren total hilfsbereit und nett, haben mir viele Infos über den Ablauf gegeben. Und betont, dass man es sich bis zum Schluss anders überlegen kann. Selbst wenn es für mich nicht in Frage kam, war es ein gutes Gefühl zu wissen: Du bist kein schlechter Mensch, wenn du deine Entscheidung widerrufst.

-Wie ging’s weiter?

Man muss ein paar Milliliter Blut abgeben, um die tatsächliche Eignung abzuklären. Weil mein Hausarzt im Urlaub war, hat mir die Betreuerin der DKMS einen Arzt in Moosburg empfohlen. Ein Kurier hat dann die Proben in der Praxis abgeholt. Mir wurde gesagt, dass die Prüfung einige Zeit dauern könne. Nach zwölf Wochen erhielt ich einen Brief, dass ich immer noch in Frage komme. Und später die Info, dass sich alles noch hinauszögert, wohl wegen des Gesundheitszustands des Patienten.

„Viele meinten: Woah, an der Wirbelsäule, das ist ja total gefährlich! Aber das ist natürlich Quatsch.“

-Am 1. August kam der entscheidende Anruf: Sie waren die Geeignetste

Genau. Dann ging alles ganz schnell. Ich habe mir für die Entnahme das Klinikum Nürnberg ausgesucht, das lag von den verfügbaren am nähesten. Es gab noch einmal eine Voruntersuchung zur körperlichen Verfassung und den Blutwerten. Da wurde mir auch erklärt, welche Variante der Entnahme (siehe Kasten) bei mir in Frage kommt: die Spende von Knochenmark aus dem Beckenkamm. Das berechnet sich je nach Körpergewicht des Patienten – und so erfuhr ich, dass der Empfänger 22 Kilo wiegt, es sich also um ein Kind handelt.

-Bei Knochenmark denken viele an Rückenmark und fürchten eine Querschnittslähmung. Kannten Sie den Unterschied?

Anfangs nicht. Die meisten, denen ich vom Eingriff erzählt hatte, meinten auch gleich: „Woah, an der Wirbelsäule, das ist ja total gefährlich! Da hätte ich Angst, dass es zu bleibenden Schäden am Rücken kommt.“ Aber nachdem ich mich informiert hatte, wusste ich: Das ist natürlich Quatsch. Die Ärztin hat mir auch die Sorge genommen und erklärt, dass bei diesem Eingriff ein äußerst geringes Risiko besteht. Wenn, dann geht es um die Gefahr einer Infektion an der Einstichstelle der Narkose oder außen am Becken. Bleibende Schäden sind extrem unwahrscheinlich.

-Sie hatten ja eine Menge Arztgespräche. Wer hat die Behandlung eigentlich bezahlt?

Das wurde alles von der DKMS übernommen. Auch sämtliche Reisekosten, die Verpflegung, selbst das Fahrtgeld und die Unterkunft für meine Begleitperson, meine Schwester Karoline.

„Am Tag nach der OP lag ich schon wieder am See beim Baden“

-War es Ihr erster Krankenhausaufenthalt?

An den letzten als kleines Kind kann ich mich jedenfalls nicht mehr erinnern.

-Wie erging es Ihnen dann bei der Operation?

Ich wurde am Morgen von einem Pfleger im Zimmer abgeholt, dann ging’s zur Vollnarkose. Ich hatte noch gehofft, dass sie mir etwas geben, wovon man sich irgendwie lustig fühlt – so wie man es manchmal in Filmen sieht (lacht). Aber leider war das nicht der Fall. Es lief sehr unspektakulär ab, nur die paar Sekunden vor der Betäubung hatte ich ein mulmiges Gefühl: Als ich merkte, dass ich keine Kontrolle mehr über meinen Körper habe. Aber dann war ich auch schon weg. Die OP dauerte rund 40 Minuten und verlief reibungslos, wie ich später erfuhr. Mir wurden mit Kanülen links und rechts am Beckenkamm 600 Milliliter Blut abgenommen, bei einer normalen Blutspende sind es 500. Weil es mir so gut ging, durfte ich am gleichen Abend schon wieder nach Hause.

Mit diesem Facebook-Post aus dem Krankenbett wollte die junge Frau auch Freunde zum Typisieren bewegen.

-Hatten Sie Schmerzen?

Es war vergleichbar mit einer Prellung oder einem blauen Fleck, also wirklich undramatisch. Am Tag nach der OP, es war ein heißer Sommertag, lag ich schon wieder am See beim Baden. Die Erlaubnis dazu hatte ich mir noch bei der Ärztin im Krankenhaus geholt. Ein paar Tage lang war die Kondition noch etwas eingeschränkt, weil das Blut gefehlt hat. Nach einer Woche war aber alles wieder normal. Einen Monat nach dem Termin war ich noch mal beim Blutabnehmen, um zu prüfen, ob der Körper die Entnahme gut verarbeitet hat. Das war Anfang Oktober – seither hab’ ich nichts mehr gehört. Also gehe ich davon aus, dass alles passt.

-Was wissen Sie über den Empfänger? Verlief die Transplantation bei dem erkrankten Kind erfolgreich?

Kurz nach der Entnahme hat sich die DKMS bei mir telefonisch erkundigt, wie es mir geht, ob in der Klinik alles gepasst hat. Dabei konnte man mir folgende Informationen verraten: Es handelt sich um einen fünf- bis sechsjährigen Jungen aus Italien. Auskünfte zum Gesundheitszustand erhält man drei, sechs und zwölf Monate nach der Spende.

Derzeit ist nur anonymer Kontakt zum Empfänger möglich

-Dürfen Spender und Empfänger Kontakt zueinander aufnehmen? Und möchten Sie das gerne?

Derzeit wäre lediglich anonymer Kontakt per Brief möglich, Schreiben werden über die DKMS weitergegeben und auch gegengelesen, um keine Details zu Personen oder Orte preiszugeben. Nach einem Jahr wird meines Wissens die Anonymität aufgehoben – vorausgesetzt, beide Seiten sind einverstanden. Nach zwei Jahren wäre ein Treffen möglich, falls die Transplantation geglückt ist. Ich hab’ angegeben, dass ich dazu bereit wäre.

-Haben Sie ein Bild vor Augen, wenn Sie an den Buben denken?

Nein, kein konkretes. Aber natürlich hege ich die Hoffnung, dass es etwas gebracht hat. Dass sein Immunsystem meine Stammzellen nicht abgestoßen hat. Die Vorstellung, dass ich eventuell ein Leben gerettet habe, ist so abstrakt. Damit kann ich nicht so wirklich etwas anfangen.

-Wie reagieren Menschen, die von Ihrer Spende erfahren?

Ich hab’ aus dem Krankenbett einen Facebook-Post abgesetzt. (lacht) Da haben es viele aus meinem Umfeld erfahren und mich in meiner Entscheidung bestärkt. Ich wollte damit aber nicht sagen, schaut her, was ich für ein toller Mensch bin. Sondern eine Botschaft in die Köpfe der Leute senden: Das kann jeder machen, auch ich! Es ist wirklich kein großer Aufwand. Und man trägt keine Schäden davon.

-Kommen Sie denn weiter als Spender in Frage?

Das war eine der Fragen, die mir die DKMS gestellt hat: Ob ich für den Patienten nochmals spenden würde, falls sich seine Situation wieder verschlechtert. Ich bleibe jetzt nämlich zwei Jahre lang für ihn reserviert und bin aus dem weltweiten Suchlauf herausgenommen. Und ja: Ich bin dazu bereit. Und ich würde auch danach definitiv wieder spenden.

Infos zur Stammzellenspende: Die Varianten - und wo man sich registrieren kann

  • Variante 1: Periphere Stammzellenentnahme: Dieses Verfahren wird bei 80 Prozent der Spenden angewandt und ähnelt einer Blutplasmaspende. Im Vorfeld wird dem Spender ein Mittel verabreicht, das das Wachstum von Stammzellen fördert, und es können grippeähnliche Symptome auftreten. Langzeitnebenwirkungen sind nach heutigem Forschungsstand nicht bekannt.
  • Variante 2: Knochenmarkentnahme: Bei 20 Prozent aller Spenden wird unter Vollnarkose Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen. Nach der Entnahme kann für wenige Tage ein lokaler Wundschmerz entstehen – ähnlich dem einer Prellung. Das Risiko der Knochenmarkentnahme ist gering. Es beschränkt sich im Wesentlichen auf das Narkoserisiko.
  • Was passiert mit der Stammzellenspende? Stammzellen werden wie bei einer Bluttransfusion transplantiert. Sie nisten sich in den Knochenhohlräumen des Patienten ein und beginnen dort neue, gesunde Blutzellen zu bilden.
  • Wo informieren und registrieren? Die bekannteste Organisation hierzulande ist die DKMS, eine gemeinnützige GmbH (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) aus Tübingen. Im Freistaat gibt es außerdem die Aktion Knochenmarkspende Bayern (AKB) – eine gemeinnützige Stiftung mit Sitz in Gauting. Wer sich als Spender registrieren möchte, kann unter www.dkms.de und www.akb.de Mundschleimhaut-Sets für zu Hause anfordern. Möglich ist die Registrierung auch bei einer Typisierungsaktion oder beim Hausarzt. Vorteil dieser Varianten: Mittels einer Blutentnahme kann zu den Gewebemerkmalen auch der sogenannte CMV-Status bestimmt werden, der für die Spenderauswahl sehr wichtig ist. Bei der Gewinnung von Mundschleimhaut ist dies nicht möglich. Auf den genannten Internetseiten finden sich auch zu diesem Thema ausführliche Informationen sowie Typisierungs-Termine.

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