„Das tut wirklich weh“

Krankenkasse lässt todkranken Lukas (3) im Stich

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Lukas hat Lust aufs Leben.

Lukas ist unheilbar krank. Dennoch ist der Dreijährige ein Kämpfer und hat richtig Lust aufs Leben, weshalb die Eltern einen speziellen Rollstuhl für ihn beantragten. Doch die Krankenkasse stellt sich quer - die Mutter hat einen traurigen Verdacht.

München - Todesangst um das eigene Kind – jede Mutter, jeder Vater kennt dieses schreckliche Gefühl. Graziella und Michl K. aus Neuaubing kämpfen mit genau dieser Furcht – jeden Tag und jede Nacht. Und das seit über zwei Jahren. Ihr bald dreijähriger Sohn Lukas leidet an einer unheilbaren Muskelerkrankung. „Seine Atmung wird täglich schwächer“, erklärt die Mama. Die Ärzte sagten schon bei der Diagnose, dass der Bub höchsten zwei Jahre alt werde. Aber Lukas ist stark, kämpft tapfer. Und so setzen sich die liebevollen Eltern jeden Tag das gleiche Ziel: Ihr Sonnenschein soll einen weiteren schönen Tag erleben. Dass ihnen dabei Steine in den Weg gelegt werden, mag man kaum glauben. Aber die Krankenversicherung ziert sich nun, dem kranken Bub einen Rollstuhl zu kaufen.

Spinale Muskelatrophie nennt sich das Leiden, mit dem Lukas ringt (siehe unten). „Als er im September 2014 zur Welt kam, bemerkte erst niemand, dass mit ihm etwas nicht stimmt“, erzählt seine Mama. Alles schien perfekt. Es ist der Bruder Alexander (9), der nach gut fünf Monaten feststellt, dass der kleine Lukas das Köpfchen nicht hebt, wenn man ihn in den Arm nimmt. Auch dreht er sich nicht mehr selbst in seinem Bettchen. „Die Ärzte beruhigten uns erst. Sie meinten nur: Das wird schon. Er sei halt faul“, so Graziella K. Aber die gelernte Arzthelferin entscheidet sich, eine Fachmedizinerin aufzusuchen – und die diagnostiziert sofort die unheilbare Muskelerkrankung. „Das war ein Schock für uns.“

Seit damals steht das Leben der Neuaubinger Familie natürlich Kopf. Alles dreht sich darum, Lukas zu helfen. Der Kleine, der nur neun Kilo wiegt, hat nämlich richtig Lust aufs Leben, will ständig raus, Neues entdecken. „Aber das ist natürlich schwer, weil er sich ja selbst nirgends festhalten kann. Überall auch rauskippt.“

Lukas‘ Mutter über die Kasse: „Vielleicht wollen die ja Zeit schinden“

Genau aus diesem Grund beantragte die Familie bei ihrer Krankenkasse einen Rollstuhl für den Kleinen. „Damit er sich auch ein bisschen selbst bewegen kann“, so die Mutter. Nur: Für Lukas braucht es natürlich ein spezielles Stück – unter anderem mit angepasster Sitzschale. Das ist nicht billig: auf 8156 Euro käme das Sonder-Gefährt (das Lukas auch selber bedienen könnte) laut Kostenvoranschlag eines Technikers. Und daher zickt die Krankenkasse. Sie stellt in Frage, ob das Hilfsmittel dem Buben überhaupt helfen würde. Ein Hohn, wie die Familie anmerkt. „Vielleicht wollen die ja auch nur Zeit schinden. Das tut wirklich weh.“

Selbst bezahlen können die Eltern das Hilfsmittel nicht: Mutter Graziella kann derzeit nicht arbeiten, weil sie sich rund um die Uhr um ihren Sohn und dessen Brüder kümmern muss. Papa Michl (38) verdient sein Geld bei einem Mobilfunkanbieter – und das obwohl er seit Jahren mit einer Krebserkrankung zu kämpfen hat, mehrere Therapien schon hinter sich hat. Nein, das Schicksal macht es der Familie K. wahrlich nicht leicht.

Lukas lässt sich von Mama und Papa gern zum Spielplatz fahren – obwohl er dort nicht herumtoben kann.

Dennoch jammert niemand in der Neuaubinger Familie: „Wir versuchen halt jetzt mit diesen ganzen Schwierigkeiten irgendwie zurecht zu kommen“, erklärt die Mutter. Ein Traum wäre ein Urlaub, mal raus, vielleicht ans Meer – Lukas etwas von der Welt da draußen zeigen. Nicht nur den Spielplatz in der Straße, auf dem er eh nur den anderen Kindern beim Rumtoben zuschauen kann. Dennoch betont die Mama: „Es gibt auch schöne Momente in unserem Leben. Lukas lacht ja viel.“ Genau das sind die Augenblicke, für die die Familie weiter kämpft. Jeden Tag.

Wer Lukas helfen will, kann dies über dessen Internetseite tun: www.unserlukas.de. Dort gibt es auch ein Spendenkonto für den Bub.

Spinale Muskelatrophie

Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine Form des Muskelschwunds, die durch eine fortschreitende Zerstörung von motorischen Nervenzellen im Rückenmark verursacht wird. Dies wirkt sich nicht nur auf die Bewegungsmöglichkeiten aus, sondern auch auf die Atmung. Sind Hirnnerven betroffen, kommt es zusätzlich zu Einschränkungen der Schluck-, Kau- und Sprechfunktionen. Die infantile SMA tritt sehr selten auf – von 25.000 Neugeborenen ist ein Kind betroffen. Die Krankheit ist nicht heilbar, es gibt aber bestimmte Therapien, um den Verlauf etwas zu verlangsamen.

Eine andere Geschichte rund um einen todkranken Jungen hat sich unlängst in der Bundesliga abgespielt. Da hatte im Vorfeld des Spiels zwischen Hoffenheim und dem FC Bayern Sven Ulreich einem 17-Jährigen einen großen Wunsch erfüllt.

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