Bub in Florida operiert

Das schlimme Schicksal des kleinen Leonard

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Hier kann er schon wieder lachen: Der kleine Leonard nach der Operation. Drei Monate lang muss er an den blauen Vollgips an beiden Beinen tragen.

München - Am liebsten würde er sich einfach hinstellen. So wie die anderen Kinder in der Krippe eben auch. Doch das geht noch nicht. Der kleine Leonard, gerade mal eineinhalb Jahre alt, leidet unter einer extrem seltenen Krankheit: Fubulaaplasie.

Leonard ist mit beidseitig fehlenden Wadenbeinen, Fußfehlbildungen, Unterschenkelverkürzungen und einer Krümmung des Schienbeinknochens zur Welt gekommen. Fibulaaplasie heißt die Krankheit, die nur bei einer von 40 000 Geburten auftritt. Aber bald wird er ein weitgehend normales Kinderleben führen können. Ärzte in den USA haben ihn operiert. Möglich wurde das auch dank der großzügigen Spenden vieler Merkur-Leser.

Ein bisschen hilflos sieht Leo im Krankenbettchen aus. Noch versteht er nicht ganz, was die OP für ihn bedeutet.

Am 19. März hat sich das Leben für Leonard und seine Eltern Karolina Djuric (34) und Holger Markgraf (43) für immer verändert. Der Bub flog mit Mama und Papa nach Florida. Nicht um Urlaub zu machen. Sondern um den ersten Schritt in ein neues Leben zu gehen. In West Palm Beach ist der Münchner Bub von Dr. Paley operiert worden. Eine schwierige, sechsstündige Operation.

„Diese OP wäre ohne Spenden nicht möglich gewesen“, sagt Karolina Djuric mit feuchten Augen. Sie ist überwältigt, wie viele Leser nach einem Bericht im Münchner Merkur Geld gespendet hatten. Fast 160 000 Euro waren nach Zeitungsberichten auf dem Spendenkonto für Leonard eingegangen. „Wir werden diesen Dank immer in unserem Herzen tragen“, sagt Djuric. Und eines Tages wird auch Leonard erfahren, wie ihm Menschen, die er wohl niemals kennenlernen wird, geholfen haben.

Röntgenbild von Leos Bein (links)

Das Warten vor dem OP-Raum ist für Leonards Eltern nervenaufreibend. So viele Fragen gehen ihnen durch den Kopf. Geht alles gut? Wird Leo nach der OP wirklich laufen können? Schwere Stunden mit so mancher Träne vergehen. Immer wieder schickt die Schwester aus dem OP-Saal SMS. Linker Fuß fast fertig. Das Schienbein wurde links gerade gemacht, der Fuß gerade gestellt. Kein Fixateur auf der linken Seite. Nur Gips. Rechts hat Dr. Paley den kleinen Fuß verbreitern können, indem er Knorpel aus dem Fersenbein entnommen und an die Außenseite des Fußes transplantiert hat. Auch das Fersenbein war zuvor fehlpositioniert.

Im rechten Fuß steckt eine große Schraube

Nach fast sechs Stunden kommt Dr. Paley aus dem OP. Er ist sehr zufrieden. Er habe alles erreicht, was er erreichen wollte, sagt er den Eltern. Bilder von Leos Füßen zeigen: Es sind zwar viele Drähte in den Füßen und Unterschenkeln, aber: Sie sind jetzt gerade. Und: Sie haben die Funktion zum Laufen.

220 000 US-Dollar – rund 159 000 Euro – hat die Operation gekostet. „Wir wollten, dass der beste und erfahrenste Arzt diese Operation durchführt, um unserem Sohn ein Leben ohne Hilfsmittel zu ermöglichen“, sagt seine Mutter. Etwas Vergleichbares wäre in Europa nicht möglich gewesen. Immer wieder sei von Amputation die Rede gewesen. Doch das ist für die Eltern des kleinen Buben nicht in Frage gekommen. In ihrer Not suchten sie die Öffentlichkeit, baten um Spenden. Auch der Münchner Merkur berichtete – und viele Leser halfen.

Familienglück: Karolina Djuric und Holger Markgraf mit ihrem Sohn am Strand in Florida.

Drei Monate muss Leonard jetzt einen Vollgips an beiden Beinchen tragen. „Das ist echt hart, denn kurz vor der Operation, mit 16 Monaten, wollte Leonard schon mit seinen fehlgebildeten Füßen anfangen zu gehen.“ Das geht im Moment nicht. „Vor allem in der Kinderkrippe, in der alle Buben und Mädchen um ihn herum rennen und toben, muss Leonard stark sein.“

Bis Juni muss er seinen Freunden in der Krippe noch beim Laufen zuschauen. Dann fliegt er mit seinen Eltern wieder nach Florida. Dr. Paley wird den Gips abnehmen und die meisten Drähte, Schrauben und Platten entfernen. „Wie schnell Leonard auf die Beine kommen wird, weiß man nicht“, sagt Papa Holger Markgraf. Das hängt davon ab, wie schnell die Muskulatur so weit gestärkt ist, dass die Beine den Bub tragen können. Ohne die Operation wäre Leonard nie in der Lage gewesen, ohne Prothese oder Orthese zu laufen.

Zu Ende ist Leonards Leidensweg nicht. Bis zu seinem 16. Lebensjahr muss er immer wieder operiert werden. Zwei oder drei Beinverlängerungen werden im Laufe seines Wachstums nötig sein. Denn die Unterschenkel werden zu kurz sein. Sie müssen in weiteren aufwändigen Operationen verlängert werden. Leonards Eltern werden dafür erneut viel Geld aufbringen müssen, denn diese OPs sind in den 159 000 Euro nicht inbegriffen. Dennoch sind die Eltern zuversichtlich. „Das Leben unseres Sohnes liegt in den Händen von Dr. Paley“, sagt Karolina Djuric. Ihr größter Wunsch ist es, dass Leo wie die anderen Kinder herumtoben und laufen kann.

Im Internet kann man verfolgen, wie es Leonard geht: unter www.helft-leonard.de. Wenn Sie spenden wollen, schicken Sie eine E-Mail an spendenaufruf@helft-leonard.de

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