„Kniefall für Gesellschaft“

Mütter über ihr Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom: „Er ist mein ganz großes Glück“

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„Was ist, wenn ich nicht mehr bin?“ Edeltraud Hartl aus Puchheim mit Sohn Norbert. 

Drei Mütter erzählen über ihr Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom und was sie von der Debatte um die Bluttests halten. 

München/Puchheim - Die Debatte um den Bluttest, mit dem Schwangere herausfinden können, ob ihr Kind das Down-Syndrom hat, spaltet die Gesellschaft. Wir haben drei Mütter getroffen, die uns von ihrem Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom erzählen. 

Edeltraud Hartl (76) und ihr Sohn Norbert (47)

Edeltraud Hartl, 76, legt Bilder auf den Tisch in ihrem gemütlichen Wintergarten. Es sind Kinderfotos von ihrem Sohn, die sie aus dem Familienalbum genommen hat. Der kleine Norbert, wie er mit einer Eisenbahn spielt. Norbert, wie er seinen frischgeborenen Bruder im Arm hält. „Er war schon immer ein Sonnenschein“, sagt Edeltraud Hartl. Die Rentnerin hat sich rausgeputzt, trägt hohe Schuhe und roten Lippenstift.

Ihr Sohn Norbert, das mittlere von drei Kindern, ist 47 und wohnt mit seiner Mutter in dem Haus in Puchheim im Kreis Fürstenfeldbruck. „Er ist in der Arbeit und kommt so gegen 16.30 Uhr wieder nach Hause“, sagt sie. „Sobald er heimkommt, muss er aber erst sein Ritual machen: Duschen. Davor ist er gar nicht ansprechbar.“

Norbert hat das Down-Syndrom und arbeitet mit anderen Menschen mit Behinderung in einer Schreinerei in Fürstenfeldbruck. Seine Arbeit bedeutet ihm, neben der Musik des Sängers Roland Kaiser, alles. „Wenn er krank ist, muss ich ihn überreden, nicht in die Arbeit zu gehen“, sagt die Mutter. „Das ist jedes mal ein Kampf.“

Als Norbert im Mai 1971 geboren wurde, sagte eine Krankenschwester zu der Mutter: „Sie haben kein normales Kind. Es wird sich nie normal entwickeln.“ Edeltraud Hartl erinnert sich: „Wie als hätte man mir gesagt: Du kannst dir überlegen, ob du das Kind mitnimmst – oder es draußen in den Mülleimer schmeißt.“ Auf eine Diagnose wartete sie nach der Geburt fast ein Vierteljahr. Monate, in denen sie am Boden zerstört und krankgeschrieben war.

Heutzutage gibt es einfache Bluttests, mit denen man schon in der Schwangerschaft erkennen kann, ob das Kind Trisomie 21, also das Down-Syndrom, hat. Diese Tests sollen womöglich bald von den Krankenkassen bezahlt werden. Die katholische Kirche ist strikt dagegen.

Ob die Diagnose Down-Syndrom etwas geändert hat? Nicht wirklich, sagt Edeltraud Hartl. „Ich habe Norbert immer wie ein normales Kind behandelt.“ Norbert sei stets positiv. Schon immer. Das beweisen die Fotos auf dem Tisch – er lacht auf jedem einzelnen. Er kann sich „wahnsinnig über alles freuen“ und ist sehr zuverlässig. Einmal im Monat geht er kegeln, im Sommer fährt er mit der Lebenshilfe in den Urlaub. Edeltraud Hartl, die ihren pflegebedürftigen Mann vor sechs Jahren verloren hat, war seit 50 Jahren nicht mehr im Urlaub. Finanziell, sagt sie, sei das nicht drin.

Edeltraud Hartl und ihr 47-jähriger Sohn Norbert. 

Als ihr jüngster Sohn unterwegs war, hat sie untersuchen lassen, ob er auch das Down-Syndrom hat. Jeder sollte die Möglichkeit dazu haben, sagt sie. „Ein behindertes Kind ist nicht einfach.“ Die Eltern müssten schon an die Zukunft denken. „Was ist, wenn ich nicht mehr bin? Wenn ich mit anderen Müttern rede, höre ich immer: Es wäre schön, wenn mein Kind vor mir stirbt. Und da muss ich zustimmen.“

Die Frau, die bis vor wenigen Jahren noch in Vollzeit im Büro gearbeitet hat, findet: „Die Pflege ist ein Klacks gegen den Behördenterror. Weder ich noch mein Sohn können was für seine Behinderung. Wieso legt man uns so viele Steine in den Weg?“ Von manchen Regelungen, wie dem Taschengeld für Heimbewohner, habe sie viel zu spät erfahren. Das ärgert sie.

Empört ist Edeltraud Hartl über einen Brief von der Familienkasse, der gerade bei ihr eintrudelte. Es ging um die Betreuungsleistungen. Wie viele Stunden sie am Tag, in der Woche und im Monat für ihren Sohn aufbringt? Das wollte die Behörde wissen. Ein Arzt musste ihre Angaben bestätigen. Solche Formulare, sagt sie, seien weltfremd. „Ich muss 24 Stunden am Tag für Norbert da sein – und das seit seiner Geburt.“

Mama Isabell Zacharias (53) und Theo (7)

Morgen wird Theo acht Jahre alt. Da gibt es Torte, Geschenke und Luftballons, erzählt seine Mama Isabell Zacharias, 53, die in Schwabing lebt. „Ich glaube, er kann den Unterschied zwischen seinem Geburtstag und dem von anderen noch nicht ganz verstehen. Wir machen trotzdem Party“, sagt die ehemalige SPD-Landtagsabgeordnete und lacht.

Obwohl Theo das Down-Syndrom hat, unterscheide ihn nicht viel von seinen älteren Schwestern. „Er geht gerne in die Schule und hasst Hausaufgaben. Er spielt für sein Leben gern Fußball und liebt es, ins Kino zu gehen.“ Wenn ein anderes Kind weint, kümmert er sich sofort. In der U-Bahn begrüßt er die Fremden, stellt sich vor und gibt ordentlich die Hand. Das kommt nicht immer gut an, sagt Zacharias. „Als wir mal ICE gefahren sind, wurden wir aufgefordert, doch ins Behindertenabteil zu gehen. Da habe ich mit den Tränen gekämpft.“ Die dreifache Mutter macht das traurig: „Er lernt von klein auf, dass er sich verändern muss. So wie er ist, ist er in dieser Welt nicht willkommen. Seine bedingungslose und besondere Liebe wird ihm abgelernt.“

Isabell Zacharias, ehemalige Landtagsabgeordnete (SPD), sagt: „Nicht die Menschen sind behindert, sondern unsere Gesellschaft.“

Die Mutter ist der Überzeugung: „Nicht die Menschen sind behindert, sondern unsere Gesellschaft.“ Das zeige auch die Diskussion um die Bluttests für Schwangere. „Das ist ein Kniefall für unsere Gesellschaft. Es muss doch völlig egal sein, ob man mit Down-Syndrom auf die Welt kommt. Zu viele Menschen sind nicht in der Lage, mit ,anders‘ umzugehen. Wären Menschen und Politik toleranter, müsste es diese Tests gar nicht geben.“

Für Isabell Zacharias ist jedes Kind besonders, egal, wie es auf die Welt kommt. Ihr Theo, von dessen offener Art sich viele was abschneiden sollten, ist ihr persönliches „ganz großes Glück“.

Mama Mona Reiners (39) und Mathilda (5)

Mathilda ist fünf Jahre alt und macht, was fünfjährige Mädchen eben gerne machen. Sie liebt Kinderlieder, steht auf Pferde und spielt gerne im Garten. Ihr Leben ist das eines gewöhnlichen Kindes. Zusammen mit ihrer jüngeren Schwester Josefine, 2, besucht sie einen normalen Kindergarten. Auch wenn sie ein Integrations-Kind ist. Mathilda hat das Down-Syndrom. „Im Alltag vergessen wir das inzwischen oft“, sagt Mama Mona Reiners, 39, aus München.

Das war nicht immer so. Die Schwangerschaft verläuft problemlos. Mona und ihr Mann Christoph Reiners lassen die Nackenfaltenmessung und den sogenannten Triple-Test durchführen, bei dem der Mutter Blut entnommen und auf mögliche genetische Veränderungen beim Embryo untersucht wird. Die Ergebnisse sind unauffällig. Bei der Geburt kommt es zu Komplikationen, Mathilda erleidet Sauerstoffmangel und muss ins künstliche Koma versetzt werden.

Als die Reiners ihr Baby endlich mit nach Hause nehmen dürfen, sind sie einfach nur froh. Mathilda ist pflegeleicht, schläft mit vier Wochen durch. Dem Kinderarzt fällt lediglich auf, dass sie etwas hypoton ist, wenig Körperspannung zeigt. „Aber das Down-Syndrom hat er nicht erwähnt“, sagt Mona Reiners. Als sich die anderen Babys schneller entwickeln, wird den Eltern doch mulmig. Sie machen sich Gedanken, was nicht stimmt. „Als wir endlich die Diagnose bekommen haben, war das fast eine Erleichterung“, sagt Mona Reiners. „Aber gleichzeitig auch ein Schock.“

Starke Familie: Papa Christoph Reiners mit Josefine (2), Mama Mona mit Baby Valerie und Mathilda (5). 

Doch der Alltag geht weiter. Mathilda wird in einer normalen Kinderkrippe aufgenommen, entwickelt sich gut. Bei den beiden weiteren Schwangerschaften lassen die Reiners alle Früherkennungsuntersuchungen machen. „Klar macht man sich Sorgen“, sagt die Dreifach-Mutter. Sie findet es begrüßenswert, dass der NIPT-Test, ein spezieller, pränataler Down-Syndrom-Test, bald zur Kassenleistung wird. „Alle Eltern hoffen, dass ihr Kind gesund zur Welt kommen wird. Es sollte keine Frage des Geldes sein, eine Sicherheit zu bekommen.“

Gleichzeitig findet Reiners, dass Eltern mit auffälligem Befund gut beraten werden müssen. „Wem die Angst genommen wird, der entscheidet sich eher dafür, das Kind zu bekommen.“ Die Reiners haben sich früh an den Verein„Down Kind e.V. München“ gewandt und viel Unterstützung bekommen. Mathilda hat inzwischen zwei gesunde Schwestern. „Im Vergleich sind die oft anstrengender“, sagt Mama Mona und lacht. 

Natascha Berger / Aglaja Adam

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